Lucy Groves es una niña obsesionada con los animales, hasta el punto de que su habitación está llena de ellos en forma de muñecos o dibujos de todos los colores y tamaños; sin embargo, no puede disfrutar de ellos porque tiene una enfermedad rara e incurable de origen genético y que le produce alergia a la luz del Sol, y le obliga a vivir en la oscuridad.
"Si salgo y me da el sol y estoy expuesta durante un rato, entonces me duele mucho", ha explicado Lucy, a quien le diagnosticaron Protoporfiria Eritropoyética en 2012, cuando tenía tan solo 7 años y se puso enferma después de una excursión con su familia.
Lucy, que puede jugar un poco al aire libre pero debe planificar qué ropa se va a poner dependiendo del clima, tiene un sueño, que es ir de safari, algo que su madre le ha ayudado a cumplir.
Su madre la sorprendió con un safari nocturno privado organizado para que pudiera observar por primera vez los animales silvestres que tanto adora. Y así, gracias al uso de cámaras con luz infrarroja, la niña pudo también disfrutar de la naturaleza sin tener que preocuparse por el Sol.
Los expertos estiman que la enfermedad afecta a una persona de cada 2 ó 3 millones y su diagnóstico es muy difícil. La mayoría de los niños que la sufren renuncian a hacer actividades al aire libre y cuando salen al exterior, llevan grandes sombreros, guantes, paraguas y ropa de protección contra los rayos ultravioleta.
